La intención de este tema es
ayudar a nuestras queridas madres que saben que sus nenas son especiales como
nosotras y que nuestros casos les pueden dar más luz sobre cómo
actuar. Querida amiga, cuéntanos sobre sus sentimientos, dudas y
temores de aquel entonces, regresemos un poco a aquel pasado, todas estaremos
acá, por medio del blog comentando cada uno de los testimonios dados.
IMPORTANTE que sepan que
las platicas anteriores pueden continuar, en el tema del mes correspondiente,
por ejemplo el mes pasado fue “cuéntanos de ti” y este mes será “¿Cómo tomaron
la noticia?”, pero si se les complica mucho pueden sus comentarios en el tema
del mes en curso, lo importante es que no dejes de compartir tus experiencias.
FOTO :Eden Atwood, cuando creció, se convirtió en modelo, actriz y cantante de jazz. Eden vive en Missoula, Montana y tiene un hijo adoptivo.Ella es una mujer especial, fue diagnosticada a los 5 años.
holaaa quiero contarles que estoy aceptando esta cosita mucho mas tranquila que antes,.... tomandolo de a poco como una bendicion... gracias por el lindo blog :)
ResponderEliminarlili
Cuado yo tenía 11 años me di cuenta que algo estaba mal, pues mis compañeras en la escuela ya menstruaban y yo no, presioné a mi madre para que me llevara al doctor y ella me dijo que aún estaba pequeña, cuando cumplí 13 años empecé la odisea de ir yo sola al doctor y este al igual que yo se mostró preocupado, pues le conté que en mi familia había casos como el mío pero un mujeres adultas (pues los hay), entonces pasé con un pediatra en un hospital regional, con el tiempo no supo que tenía, crecí, cumplí 15 y me mandó a endocrinología, me inyectaron hormonas y tomé otras y desarrollé busto, pero no era el resultado esperado, no había menstruado. Me mandaron a otro hospital y ahí a los 18 años me dieron el diagnóstico.
ResponderEliminarLa verdad que no entendí nada de lo que decían, pues lo hicieron con sus términos raros y además mi madre se puso a llorar frente al doctor y se preguntaba por qué yo( aunque estoy segura que ella entendió menos que yo) y lloraba tanto que a mí me dio vergüenza, yo seguía sintiéndome normal, tenía un novio, iba a la universidad, corría me gustaba bailar ¿Por qué mi madre se comportaba así?
El mismo día del diagnóstico que no entendí, me metía investigar en internet pero no me ayudó mucho, y me quedé con la duda hasta que fui a una psicóloga del hospital (era una cita de protocolo) y cuando me preguntó ¿cómo te sientes? yo le pregunté ¿cómo me debo sentir? ¿dígame usted qué tengo?. Ella por fin me explicó todo detalladamente y de manera sencilla y me volvió a preguntar si estaba bien, yo le respondí que sí , y ese mismo día me dio de alta, recuerdo que por la noche lloré, sobre todo por el hecho de saber que no podría ser madre y supongo que también lloré de alivio de los 6 años de peregrinación por los hospitales y de muchos estudios, durante los cuales pensaron que tenía cáncer e hipertiroidismo ¿se imaginan a mi pobre madre? Ella sufría más que yo. Recientemente platique con ella y me comentó lo mismo que ya alguna vez dijeron en este blog, ella me dijo, yo le pregunto mucho a Dios ¿porqué yo y porqué tú? Y yo le respondí ¿por qué no? para mí ha sido muy bueno y soy muy muy feliz.
Que bueno adriana espero que algún día mi hija pueda decir lo que vos decís que eres muy feliz.
ResponderEliminary es verdad las mamas sufrimos muchísimo porque en muchas ocasiones nos sentimos culpables o mal porque no nos paso a nosotras y si a el ser más importante que tenemos que es a nuestras hijas.
es bueno escuchar de una mujer que a podido vencer todos los miedos y prejuicios y se ama tal cual es. Dios te siga iluminando y bendiciendo siempre. y mujeres especiales animense a contar sus experiencias es buenisimo para nosotras las mamas saber lo que piensan y lo que sintieron cuando supieron de este sindrome. MUJERES VALIENTES, VALIOSAS Y HERMOSAS DIOS LAS RE BENDIGA
un abrazo Claudia.
Desde el momento que tuve conciencia de muchas cosas me di cuenta que era diferente porque las niñas con las que compartia ciertas cosas eran diferentes, tanto como que alguna vez (creo que tenia unos 6 años de edad) estaba en el baño con otras de mis amiguitas y no teniamos ropita, pero no era nada malicioso, sino que nos estabamos bañando junticas, y una de ellas me miro y me dijo: Tu eres diferente porque tu vagina es diferente.... Y si, ella tenia razon, mi vagina era diferente porque a diferencia de muchas de ustedes yo desarrolle vello pubico a muy temprana edad y no tenia una vagina normal porque tenia un clitoris muy prominente, ya con solo ese detalle pues ya me veia diferente.... Luego, no se como, comenzo mi tortura medica, mi madre me llevaba a citas con ginecologos, a hacerme examenes, luego una cirugia, luego otra.... Siempre supe que tenia algo diferente. Tal vez por ignorancia o porque la ciencia en ese entonces no estaba tan avanzada fui tratada por urologos, porque los medicos no me veian no como niña ni como niño, pero creo que me veian mas como un niño, tanto que alguno de ellos me pregunti que yo que queria ser si niña o niño y bueno, yo le dije que obviamente niña y alli comenzo mi primera cirugia, me hicieron una medio transformacion de mi vagina y me sacaron algo que tenia adentro que no se parecia a ningun organo reproductor ni masculino ni femenino, sino una simple masa... luego me hicieron los senos, porque no me crecian de ninguna forma, nisiquiera con terapia hormonal, luego otra cirugia y asi paso el tiempo hasta que a mis 24 años de edad me hicieron la ultima con la que supuestamente quedaria bien, me construyeron mi vagina pero no quede bien, porque quede demasiado estrecha, no cabe un pene por ahi, y eso es lo que me pone a pensar de que tal vez mi novio con el que llevo 6 años y quien sabe absolutamente todo respecto a esta condicion no se siente del todo satisfecho, pero no quiero pasar otra vez por un quirofano, no quiero...solo hasta que encontre GRAPSIA me di cuenta que padezcon de algo parecido a lo de muchas de ustedes pero a un diferente nivel, de una forma diferente... esta condicion siempre sera un enigma para mi, porque no se por qué da, simplemente sé que fui la una entre 100.000 con este caso el dia que naci...
ResponderEliminarTambien se que gracias a este blog hay mas como yo (aunque me gustaria que nadie mas sufriera a causa de esta condicion)...
Sigo a la espera de algun dia poder estar reunidas todas en el mismo sitio, vernos, aunque no nos digamos nada, pero darnos un abrazo...
Las llevo en mi corazon aunque no las vea pero de alguna forma somos unos seres especiales que nos necesitamos..
Gracias Adriana por este blog!!!
Katy
katy
EliminarGracias por compartir tus experiencias. Eres una mujer muy valiente.
Te mandamos un abrazo enorme.
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
EliminarHola katy. Como estas? Tienes alguna manera para contactarte, o a cualquier persona con SIA que este leyendo este mensaje. He leído todos los mensajes y he escrito a lo correos que he visto, el tiempo pasa y la tecnología avanza, quisiera conocer mas personas como yo con SIA.
EliminarMe pueden encontrar en FACEBOOK como: LIZETH PALACIOS ÁLVAREZ
Cuídense, somos valientes 🌈🌞
Hola Katy, Adriana y a todas las personas que forman parte de este blog!!!!
ResponderEliminarPrimero voy a presentarme, me llamo Bea, soy de argentina y vivo en buenos aires, tengo 33 años y tambien padezco de este sindrome que nos hace tan especiales.
No se porque, pero recien hoy me animo a escribir, de a poco les voy a ir contando a cerca de mi experiencia, por ahora solo les quiero mandar un gran cariño y un abrazo.
Hola Bea
Eliminar¿cómo te va? tiene tiempo que no sabemos de ti, aún no nos has contado sobre ti, esperamos con ansias poderte conocer mejor.
hola Bea soy claudia y tambien soy de argentina vivo en Rio Negro.mi hija tiene el sindrome de Pais. que bueno es poder conocer por este blog a alguien de mi Argentina. esperamos conocer tu historia se que no es fácil pero este es nuestro rincon tanto para padres como para ustedes. me encantaría poder conocernos. yo viajo cada 6 meses a Bs As. al hospital de niños Gutierrez.
ResponderEliminarbienvenida a este blog y esperamos que sigas escribiendo. un abrazo grande grande y Dios te bendiga mucho
Bienvenida Bea, que bueno que te animaste, acá tienes un grupo de amigas que te estaban esperando, espero te animes a contarnos más de ti.
ResponderEliminarUN ABRAZO DESDE México
hola chicas. necesito hablar. quizas son rollos muy adolecentes pero necesito hablar con gente, muejeres que me entiendan.
ResponderEliminaryo tengo un novio, y nos llevamos muy bien cuando estamos solos. no engo problemas sexuales ni nada por el estilo. pero sì soy muy insegura de mì. aun no me acepto completamente. el punto que mi pololo es muyyy tierno y amable y ademas muy guapo. y siempre me pongo celosa. porque siento que cualquier mujer es mejor que yo. amigas necesito de sus consejos.. estoy sufriendo por eso,.... llevo harto tiempo asi. y nose que opinan?
Hola amiga
EliminarA muchas mujeres como nosotras nos causa inseguridad el sexo y los hombre, pues hemos sido tratadas como diferentes, por familiares, médicos, psicólogos.
Pero la mayoría puede superar esas inseguridades, algo que te puede ser de utilidad es hablar con tu pareja, preguntarle cómo se siente y si es feliz, te vas a llevar una sopresa positiva pues tu novio está a tu lado por tí, por que siente algo por ti y no por nadie más.
Yo no estuve tranquila sobre mi cuerpo hasta que un día mi novio me dijo que era hermoso y yo le creí, claro que es diferente CLARO QUE LO ES, pero no es malo, amo mi cuerpo y estoy segura que poco a poco tu podrás amarlo.
MI NOMBRE ES MYRIAM HOLA A TODAS SOY DE COLOMBIA LA FORMA COMO ME DIERON EL DIAGNOSTICO FUE EL DIA MAS DOLOROSO Y CAMBIO MI VIDA PARA SIEMPRE.... SIEMPRE FUI UNA CHICA MUY BIEN DESARROLLADA Y TENIA NOVIO Y AMIGAS Y MUCHOS PLANES ERA MUY FELIZ.. SOLO QUE MI PERIODO NO ME HABIA LLEGADO Y NO TENIA BELLO NI AXILAR NI PUBICO CON 15 ANOS FUI AL DOCTOR SOLA YA QUE NO VIVIA CON MI FAMILIA DESPUES DE MUCHOS EXAMENES HORRIBLES QUE LUEGO LES CONTARE EL DOCTOR SE SENTO FRENTE A MI Y ME DIJO """ TU NO TIENES OVARIOS NI UTERO Y NUNCA VAS A MESTRUAR NI A TENER HIJOS ASI QUE ES MEJOR QUE SE LO DIGAS A TU NOVIO... YO ME QUEDE CALLADA Y LAS LAGRIMAS CORRIERON POR MI CARA EL DOCTOR NO LO SOPORTO Y SE PARO Y SE FUE Y ME DEJO SOLA AHI, YO ME PARE Y SALI CORRIENDO Y LLORE Y SUFRI DESDE ESE DIA HASTA HOY.. ESO FUE TODO LO QUE SUPE... SOLO HACE 3 MESES CON 44 ANOS FINALMENTE SUPE TODO LO QUE REALMENTE ME HABIA PASADO
ResponderEliminarMyriam, y como lo llevas en este momento?
EliminarTambien soy colombia pero vivo en el exterior
Creo q el doctor falto a su profesionalismo al darte la noticia de esa manera,
SIA no es una razon para deter su vida ni sus proyectos, la vida aun esta por delante, Somos muchas las que hemos pasado por un momento como el que describes donde te dan ese diagnostico, y se que es el momento mas duro de todo el proceso pero no es el final.
Myriam, y como lo llevas en este momento?
EliminarTambien soy colombia pero vivo en el exterior
Creo q el doctor falto a su profesionalismo al darte la noticia de esa manera,
SIA no es una razon para deter su vida ni sus proyectos, la vida aun esta por delante, Somos muchas las que hemos pasado por un momento como el que describes donde te dan ese diagnostico, y se que es el momento mas duro de todo el proceso pero no es el final.
Luz
ResponderEliminarSolo quiero decirte que en el momento que yo encontre la fuerza para contarselo a mi mama fue muy liberador, el momento preciso para hacerlo creo que no existe. Solo hazlo.
Creo q todas aca hemos pasado por momentos parecidos a los que tu has pasado y al cabo de un tiempo y con aceptacion uno acaba por hacer su proyecto de vida a partir de esta realidad.
No es un impedimento para ser feliz.
Un abrazo
Nacida para vivir, que bellas palabras, tan llenas de entusiasmo tan ciertas, todos los seres humanos hemos nacido para vivir pero nosotras con la bendición de un síndrome que no nos permite descuidarnos en lo contrario, nuestra situación nos obliga a ser mejores ya que nuestra vida es para vivirla como bien dice Luz. hay dos opciones sufrir o la felicidad y que bueno por ti que eliges la felicidad y has encontrado una razón, VIVIR, por que eso debe ser, no hay más.
ResponderEliminarHola chicas!mi nombre es Adriana .soy de Bs.As es la primera vez que me atrevo a reconocer que también sufro de rakitansky...la verdad desde que me entere me costó mucho.no fue fácil porque nunca se lo conté a nadie
ResponderEliminarSiempre desvío el tema o directamente cuando me preguntan porque no quedo embarazada me río y no me sale respuestas ..pero bueno se que tengo que aceptar lo que tengo aunque me duela ..lindo grupo les mando cariños